NPO法人GISTERS / GISTERS神奈川

GISTERSについて

GIST（消化管間質腫瘍）は非常に稀な肉腫の一種で、その発症率は１０万人に１～２人と言われる稀少がんです。 現在は3つの薬剤が承認されるなど、稀少がんの中では比較的研究が進んではいますが、専門的な知識を持っている医師も少ないため、どこで治療を受ければ良いのか、どこに行けば正確な情報があるのか分からない・・そんな患者さんが後を絶ちません。

NPO法人GISTERSは、GIST患者さん同士が集い、ネット上での活発な情報交換や地域ごとに交流会を開くなど、お互いが支え合い、共に前に進むための場をみんなで作り上げてきました。
今日相談していた人が、次の日には別の相談者を励ましている、そんな「繋がり」は15年以上の時を経て、今では自慢のネットワークに成長しました。
患者さんひとりひとりがGISTERSの大切な主役であり、その経験がGISTERSを支える基礎となっています。
あなたはけっして「一人ではない」そう実感していただける場所です。

★NPO法人GISTERSの活動

1）ホームページ、専用SNS、ネット掲示板等でGIST患者さんへの情報提供

2）全国各地で勉強会や交流会を開催し、地域のためのコミュニティー構築

3）稀少がんであるGISTを知ってもらうため、地域イベントやがん関連の学会等で啓発活動

4）企業や行政機関に向けて患者の声を届ける

GISTERS神奈川活動開始

地域のがん治療、GIST治療に対し、様々な悩みを抱えておられる患者さんも多くいらっしゃいます。
東京に隣接した神奈川ですが、中心都市の横浜でさえ地方都市の一つに過ぎません。
地域に根付いた活動をしたい。地域のGIST患者さんと家族に寄り添い、地域の声を大きな力に変えるお手伝いをしたい。地域独自の環境の元での活動をこの神奈川から開始しました。

平成31年1月14日。「GISTERS神奈川」として「第1回GIST患者セミナーin横浜」を開催しました。
誰も仲間がいないと不安なお顔でいらした方が、仲間との会話で笑顔になられた時、この感動を次に繋げようと強く決意しました。

★GISTERS神奈川では地域のGIST患者さんと家族と共にこのような活動をしてきました。

・医療者の講演会

・リレーフォーライフ横浜への参加

・神奈川地域の方々とのお茶会

・趣味でコーヒー焙煎抽出をしている患者さんが淹れたコーヒーを飲みながらの交流会

・患者さんの体験談とおしゃべり会

・オンライン交流会開催

優しくなれる、笑顔になれる、癒される、そのような場を今後も作っていきます。

GISTERS神奈川へつながる方法

NPO法人GISTERSの活動と並行し、 年3回程度のセミナー、交流会、リレーフォーライフの参加をNPO法人GISTERSのSNSを通じてお知らせしながら活動しています。
令和2年からは、Zoomシステムを使い、オンラインでの交流の機会を作りました。

ともに歩いて行きましょう。

詳しくはGISTERSホームページをご覧ください。
ホームページ　https://www.gisters.info/
ネット掲示板　http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist.html
Facebook　　https://www.facebook.com/npoGISTERS/

NPO法人GISTERS
発足日：2006年9月2日（2013年2月20日 法人化）
理事長　　西舘　澄人
副理事長　櫻井　公恵

GISTERS神奈川
発足日：2019年1月14日
代表　　　橋本　利栄子
事務局　　平塚　歩
電子メール：kanagawagist@gmail.com

患者会一覧はこちら　⇒ 【患者会】